Mabula's blog
zaterdag jan 14, 2012

Sneeuw op de camera?

Hoi allemaal,

Ik hoop dat iedereen het nieuwe jaar is begonnen met veel positieve energie, gezondheid, geluk en liefde en... ik wens iedereen nog een top 2012 toe! Voor mij is het nieuwe jaar begonnen met nieuws, dat hopelijk eindelijk inzicht geeft in de ware aard van mijn gezondheidsklachten.

Afgelopen donderdag, 12-1-2012, had ik een groot urologisch onderzoek, ingesteld door de internist uit Nieuwegein. De reden hiervoor was, dat ik in de eerste twee maanden van mijn ziekte 2 infecties in de urinewegen had, en hiervoor nog geen concrete reden was gevonden. Antibiotica had de infecties gestopt, maar ik werd helaas niet beter zoals bekend.

sneeuwstorm.jpgEen eerder gemaakte buikfoto en de echo's van nieren en prostaat laten niks raars zien. Eerder urineonderzoek ook niet. Als laatste kreeg ik afgelopen donderdag een cystoscopie.

Toen stond er ineens een uroloog in de behandelkamer, die iets zag wat hij niet kan plaatsen, dat kon ik ook aan zijn gezicht en dat van de assistent zien.... Hij vertelde me dat hij als ervaren uroloog, datgene wat hij zag nog nooit had gezien en het dan ook niet begrijpt. Zowel (een deel van) de urinebuis, als wel de blaas, zit vol met witte grote vlokken en het lijkt voor een deel van mijn linker nier vandaan te komen. De blaasopening naar de linker nier zit helemaal vol. De blaaswand zit echter ook volgeplakt met dit materiaal. Het eerste wat bij hem omhoog komt qua mogelijk probleem, is tuberculose in mijn linker nier. Ik kon meekijken naar het beeld van de camera die in mijn blaas rondkeek en het was duidelijk dat de uroloog moeite had om zijn weg te vinden. Het leek eerder op een zeer heftige sneeuwstorm, met hele grote vlokken, waarin je niks kan zien. De uroloog keek dan ook erg verbaasd.

Tuberculose is in Arnhem al op twee manieren uitgesloten, middels bloed en slijm. Nu lijkt TBC op sarcoïdose en andersom. Echter van TBC is de oorzaak bekend, van sarcoïdose niet. We gaan nu ook via de urine onderzoeken of het toch om TBC gaat. Dit houdt in, dat ik meerdere malen urine naar het lab moet brengen en dit wordt dan 6 weken gekweekt (de TBC bacterie deelt nogal langzaam...). Al het vocht in mijn blaas, inclusief een groot deel van de aanwezige witte vlokken, is met een catheter uit de blaas gehaald en direct doorgestuurd naar het lab voor een kweek en cytologie (celleer, dus onderzoek naar het type materiaal). Ik krijg over een paar weken de eerste uitslagen hiervan binnen. Dan is misschien al mogelijk te zeggen of het om TBC gaat of om sarcoïdose, of misschien nog iets anders.

Het is voor mij fijn, dat er nu eindelijk duidelijke afwijkingen gevonden worden, aangezien ik maar niet herstel van mijn klachten. Dit biedt hoop, dat we nu snel wat meer duidelijkheid krijgen en een mogelijke therapie. Komende dinsdag heb ik een afspraak met de internist in Nieuwegein, die hopelijk nu ook snel een beter beeld kan krijgen van mijn lichamelijke probleem en mogelijk extra of nog gerichter onderzoek kan instellen.

De uroloog vertelde me ook dat een mogelijk probleem bij mijn nieren en blaas nog niet verklaard, waarom ik op allerlei plaatsen opgezette externe lymfeklieren heb (hals, keel, oksels, liezen) aangezien lymfeklieren intern zich bezig houden met de blaas en nieren. Deze externe lymfeklieren zijn dus ook aan het werk om iets op te ruimen. Eerder waren er op de PET CT-scans (zie eerdere berichten) opgezette lymfeklieren te zien in mijn borst (
in het aortapulmonaal venster, bij de splitsing van de luchtpijp en ook bij de oksels). En... een eerder gemaakte thoraxfoto liet een beeld zien van destructief longweefsel (COPD) wat eigenlijk alleen wordt gezien bij mensen ouder dan 40 jaar die veel jaren hebben gerookt (beide niet van toepassing op mij). Echter omdat een long-capaciteits test een goed resultaat had (dus goede capactiteit) vond de longarts het niet nodig om verder te kijken. Momenteel heb ik nog steeds een rare rode keel en veel problemen met lichamelijke activiteit. Hopelijk wordt het nu snel wat duidelijker en heeft de internist nu een duidelijke reden om de zaak goed en uitgebreid aan te pakken en tot de kern door te dringen.

Mogelijk plaats ik komende week nog een update nadat ik bij de internist ben geweest...

Take care,

Mabula

Opmerkingen:

Jeetje Bula, het wordt er allemaal niet beter op. Hopelijk dat er toch iets uit het urine-onderzoek komt. TBC is niet alles, maar geen diagnose ook niet.
Sterkte en ik hoop dat ik je op de verjaardag van mama zie!

Toegevoegd door Marja om 14 januari 2012 om 20:31 CET #

Hoi Mabula,
Wat een opluchting dat ze in ieder geval iets concreets hebben gevonden. Tuurlijk duurt het nog wel even voordat er iets definitiefs is, maar in ieder geval positief dat ze zo duidelijk e.e.a. hebben gezien. Kan me voorstellen dat ze zich verder afvragen hoe de andere klachten komen maar bedenk wel - de nier naast de lever en lymfen - doet ook nog een heel stuk schoonmaak werk van het lichaam. Als deze niet goed functioneert om welk reden dan ook krijg je vanzelf allerlei andere klachten.
Hoe was het gesprek dinsdag bij de internist? We duimen nu dat ze snel uitslag hebben van urineonderzoek.
We denken nog steeds aan je.
groetjes Jo-Ann en Gerard-Thijs

Toegevoegd door Jo-Ann om 19 januari 2012 om 16:44 CET #

Voeg je opmerking toe:
  • HTML Syntax: Ingeschakeld

Calendar

Feeds

Search

Links

Navigation

Referrers